ウールリッヒ他 29 9月 2019 「わたしが障害者じゃなくなる日」ＮＨＫ放送について |「わたしが障害者じゃなくなる日」ＮＨＫ放送 知り合いの海老原さんの書いた本がＮＨＫで紹介された件です。 27日の首都圏ネットワークで放送！と書き… 続きを読む
ウールリッヒ他 29 9月 2019 東京都重度心身障害者手当 ウールリッヒであった妹の話です。 取得までの手続きが大変だった手当「東京都重度心身障害者手当」についてです。 妹は重度という程ではないと思ってい… 続きを読む
ウールリッヒ他 3 9月 2019 杏林での研究協力 ウールリッヒの妹の話です。 産まれてからずっとお世話になっている杏林で、2歳位の時に研究協力をお願いされました。まだ病名が確定していない時期の話… 続きを読む
ウールリッヒ他 27 8月 2019 障害者手帳の取得 ウールリッヒであった妹の奈央子の話です。 障害者手帳の取得はちょっと遅くて６歳前くらいでした。画像は手帳を撮った頃の画像です。 取得のきっかけは… 続きを読む
ウールリッヒ他 22 8月 2019 ウールリッヒ型筋ジストロフィー＊妹の生い立ち 妹の事、ウールリッヒについて書く事にした経緯 私の妹はウールリッヒ型筋ジストロフィーという病気でした。 生前はブログやＳＮＳでの発信、患者会での… 続きを読む
ウールリッヒ他 2 8月 2019 小学校生活～大変だった事編～ ウールリッヒの妹の話です。 妹・奈央子は大人になってからも「小・中学の頃は人生で１・２番目に楽しかった」と言う位小学校が大好きでした。とは言え… 続きを読む
ウールリッヒ他 18 7月 2019 小学校進学 ウールリッヒの妹の話です。ウールリッヒについてはこちらをどうぞ。 小学校は私と同じ杉並区の公立の小学校に希望し進学しました。 小学校入学までの流… 続きを読む
ウールリッヒ他 16 7月 2019 幼稚園の入園と生活 小学校入学以前の乗り物 ウールリッヒの妹の話です。 幼稚園前後のこの時期はまたウールである事と分からず、筋力の発達が遅れているだけだと思っていま… 続きを読む
ウールリッヒ他 9 7月 2019 たんぽぽ園～未就学児のリハビリ～ ウールリッヒの妹の話です。 幼児の頃までは手の力を使って自力で立ち上がる事ができました。 妹の顔は晒して自分の顔だけ隠すとは非道な姉！と思われる… 続きを読む
ウールリッヒ他 29 6月 2019 長年の介助による側弯 母は先日の骨折を機に大きな病院の整形外科に通院していますが、骨折より背骨の側弯を指摘されました。 どうやら３０年に及ぶ妹の介助で背骨が曲がって… 続きを読む
