杏林での研究協力

ウールリッヒの妹の話です。

産まれてからずっとお世話になっている杏林で、2歳位の時に研究協力をお願いされました。まだ病名が確定していない時期の話です。

学生の資料に使いたいと言われたような気がする・・と母は言っています。骨の位置や筋肉、頭位など全身を時間を掛けて撮影をしました。

当時は拒否する家庭もあったようです。わが子が障害をもって生まれた事でいっぱいなのでしょうか。赤ちゃんとはいえ、裸で全身の写真を撮られるのは抵抗があるかもしれませんね。ずーっと残ってしまうかもしれないし。

しかし、母は医療機関だけでなく患者や家族も協力し一緒に努力をしていかなければ難病と呼ばれてる病気は研究がすすまないと考えていたので承諾したそうです。

その後も、母も奈央子本人も協力は惜しまできることは何でもしました。

本人と両親の遺伝子検査、皮膚提供、呼吸器使用時の細かい報告などなど。

皮膚提供は中学生か高校生くらいでしょうか、結構大きくなってからやりましたが「超痛かったー!!(>_<)」と本人が言っていたのを覚えています。培養して1畳分くらいの大きさに増えているらしいです。

患者という言うのはサービスを受けるだけの対象ではなく、お互いに協力しあって医学を進めて行くという気持ちが大切なのかもしれないですね。

★『ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会

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