ウールリッヒ型筋ジストロフィー*妹の生い立ち

妹の事、ウールリッヒについて書く事にした経緯

私の妹はウールリッヒ型筋ジストロフィーという病気でした。

生前はブログやSNSでの発信、患者会での活動の他、皮膚を一部提供、他界後は本人の希望により献体となるなどウールリッヒの啓蒙と研究開発の発展に尽力してきました。そして本人はいつか自分の生い立ちや体験をまとめ、海老原さんの様に自身の体験を本にまとめたいと考えていたので、この様に載せる事はまんざらでもないかと思います。

ウールは知名度の低さからウールである事が分かっていない方がいるそうです。今と当時では違うかもしれませんが、妹もかなり大きくなってから判明しました。なので当ブログが近い障害を抱えている方やそのご家族などなど誰かの参考になれば幸いです。

今後も進学の時の事やリハビリなど、少しづつ載せていきたいと思っています。

※生前、自分の体験が誰かの参考になるようにいろいろな所で情報を発信しており、当ブログで使用する画像はオフィシャルに使ってた物を中心に、念のため母にも確認を取って載せています。

ウールリッヒ*妹の生い立ち

誕生

1897年 東京都杉並区で誕生

杏林での研究協力

4歳~

幼稚園入園・・姉が通っていた幼稚園では歩けない奈央子は受け入れて貰えず、教会の付属幼稚園に入園。この頃はまだ車いすを使わず3輪バギーを室内外用と分けで使っていました。

・リハビリは杉並区のたんぽぽ園(こども発達センター)東京都の多摩療育施設心身障害児総合医療療育センター杏林のリハビリの4か所を利用していました。

障害者手帳の取得

7歳~

小学校入学・・杉並区立の小学校の普通学級に進学。車いすスタート。階段にはスロープを付けてもらい、車いすで上下移動が出来るように昇降機も導入。

・大変だった事・・楽しい小学生生活でしたが、幼稚園とは違い出来ない事が増えました。

13歳

(中学入学)同じく杉並区立の中学校に進学。中学三年から塾に通う。

16歳 

私立・文化女子大学附属杉並高等学校(現・文化学園大学附属杉並高等学校)の特進科に進学。早稲アカに通い大学受験に備える。

19歳

 工学院大学の情報学部に進学。21歳ごろ母と「nh fleur」始める。

22歳 

卒業。大手企業から声が掛かるものの、どこも介助員同伴で出社が不可で断念。

大学卒業後 

障害者による名刺やプレゼン資料を作る組織を設立。その他、オリジナル車いすマーク等のグッズ、名刺のデザインの仕事を始める。

23歳 

東京都重度障心身害者手当を取得。

26歳 

工学院大学の女性躍進賞を受賞。

29歳 

気胸による呼吸不全により他界。

★妹が書いていたブログはこちらです→「今できること

★『ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会

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