ウールリッヒの妹の小学校での事～大変だった事編～ | nh fleur〜リバティプリント大好きハンドメイドブログ〜

妹・奈央子は大人になってからも「小・中学の頃は人生で１・２番目に楽しかった」と言う位小学校が大好きでした。とは言え、大変だった事（母にとっても）もあったので、母が思い出す限り書いてみます。これから進学を考えている方の参考になれば幸いです。

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小学校の基本的な考え方

まず最初に、小学校は先生方の中に「みんなと違うとといじめらる」という考えがあったように思います。いじめられない様になるべく皆と一緒！という方向で学校生活を送りました。

体育は見学をする時でもかならず着替え、真冬も真夏も皆と同じ様に校庭で見学しました。冬は身体を動かさないのに体育着で見学し、夏は炎天下に見学。二十年以上昔の話なので、今だったらないかもしれないですね。先生によって判断は異なりますが、なるべく皆と一緒が最善だと先生方は思っていたようです。特に低学年の時はは子どもも分別つかないので、いじめを防ぐ為にも皆と一緒がとても多かったそうです。ちなみに中学では日陰や屋内で見学でした。

水道に届かない！

車いすだと水道に届かないので水筒とおしぼりを持参していました。クラスメイトも奈央子も子どもなので、皆で楽しく回し飲みをしたり分けてあげたりして後半自分の分がなくなってしまう事が多発しました。「私は水道が届かないから持って来ているのであげられない」と言うとかどが立つので、「薬が入っている」と言って断るようにしたそうです。

因みに水道に届かないと手も洗えないので、アルコールやおしぼりもいろいろ持っていっていました。水道が届かないのは結構ネックです。

母の往復

低学年の時はなるべく皆と同じがマストで“やらなくてもできるところまでやる”という方針だったので、体育、給食当番、その着替えのために母は学校に通っていました。

母の往復の基本は、まず朝送り必要に応じてトイレ。体育など何もなくても午前中にもう１回行。最後にお迎えで1日３・４回くらいでした。車で待機の時間も多かったそうです。

トイレは頼めば誰でもやってくれますが、特別学級の先生が担当になって下さっていました。母が居ないタイミングでトイレに行きたくなったら、友達が特別学級の先生の元に走ってくれたそうです☺

付き添いで学校に行くと自分の子だけでなく他の子の面倒もみる事が多く、大変な反面、子ども達と繋がれてそういう面ではよかったそうです。

小学校生活とは

学校には感謝の言葉を言い尽くせない程、良くして頂きました。ここまで挙げた話は学校側の対応が良いとか悪いとかそういう意味ではありません。特別扱いをされていたらいじめられていたかもしれないし、それは学校やクラスのメンバーによって異なるので、一概に言える正解はないと思います。普通学級に行くとこういう事があるかもしれないな、程度に思って頂きたいです。

幼稚園生の時はほぼ100%皆と同じ事が出来ましたが、公立の普通学級に進学すると出来る事と出来ない事がありました。しかし先生や周りの方はそれぞれ奈央子の為を思って考え行動して下さいました。このような環境は母子共に学ぶ事が多かったと母は振り返っています。社会に出たら出来る事と出来ない事があり、その時どうしたらよいの学ぶ最初の機会だったのではないでしょうか。

★ウルリッヒや近い障害を抱えている本人、ご家族の参考になれば幸いです★

＊奈央子についてはこちらをどうぞ。

＊奈央子のウールについて書いていたブログはこちらです「今できること」

＊ウールの患者会「ウルリッヒ型筋ジストロフィー患者会　UCMDの会」

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