たんぽぽ園~未就学児のリハビリ~

ウールリッヒの妹の話です。

幼児の頃までは手の力を使って自力で立ち上がる事ができました。

妹の顔は晒して自分の顔だけ隠すとは非道な姉!と思われる方もいるかもしれませんが、妹は生前からブログに自分の顔を載せたりネット上に自分の顔を出す事に全く抵抗がなく、何でもオープンにして情報共有を最優先にしてきました。なので使って良いと判断しています😀因みに、何でもかんでも晒していいと言う訳でもないので妹がネット上で使っていた写真をメインにしています。

妹の話に戻ります。未就学~小学校低学年の間は4か所のリハビリ施設にお世話になりました。

その一つたんぽぽ園には幼稚園に入る前、3歳~小学校低学年まで通っていました。

幼児期の集団予防接種時に保健婦さんから教えてもらった杉並の区の施設です。京王井の頭線「高井戸駅」から徒歩5分、神田川沿いにあります。奈央子の幼稚園のすぐ近くです。

言葉が遅い、友だちとうまく遊べない 歩き始めるのが遅いなどいろんな子どもの発達に関する教室です。奈央子は体幹の訓練をしていました。

当時まだウールリッヒである事が分かっていなくて、ただ筋肉の発達が遅いだけだと思っていました。なので訓練していればいづれ追いつくと思い、たんぽぽ園に通っていました。

大きなボールに乗ったり、大きなブランコの様な物に乗ったりして体幹を鍛える訓練をしていました。妹は外に出たがりだったので、最初は幼稚園代わりにもなっていました。効果があったかどうかは分かりませんが、本人は帰りに寄るミスドが楽しみで行きたがり、幼稚園に通い始めてからも週に1回数年程通っていました。

不安な事を相談すると良く話しを聞いてくれたので、親もすごく支えれたそうです。

まだパソコンがなく、今みたいにインターネットで情報が得られる時代ではなかったので、いろんな所で情報を集めようとしていました。母にとっても家に籠っているよりは、外にでていろんな人としゃべっている方が精神衛生上よかったそうです。

妹のブログ「ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者 今できること」こちらもご参考までにどうぞ★

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