ウールリッヒという病気

またしてもリバティプリントとは関係ありませんが。

は「ウールリッヒ型筋ジストロフィー」というレアな病気でした。知名度が低いので自分がウールである事を知らない人も沢山いるとか(‘_’)

研究を進めてほしいという一心で患者会「UCMDの会」の代表を勤め、自分の症状のブログも書いていました。誰かの参考なればと思いと書いた物なので、貼っておこうと思います。

★「今できること~ウールリッヒ型筋ジストロフィー~

20代半ばの頃です(2013.6.4~2015.1.5)。産まれた時の事、幼稚園の通園、治療について、日常の事など幅広く書いています。

私はウールリッヒ型筋ジストロフィー(以下UCMD)という希少難病です。
日本には現在推定で70~100人くらい居ると考えられています。
筋ジストロフィーという名前そのものは有名ですが、皆さんがご存知の筋ジストロフィーは恐らくデュシェンヌ型や福山型だと思います。
UCMDをご存知の方はカナリ少ないと思います。
今年の2月にウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会~UCMDの会~を設立しまして代表を務めさせていただいております。

UCMDとは、コラーゲンIVが欠損している事から、筋力が弱かったり関節が拘縮したりしてしまう病気です。
また、UCMDは個人差の大きい病気なのが特徴の1つです。
ある一定の時期まで歩けている人もいれば、最初から一度も歩けた事がない人もいます。
私は後者にあたります。

このブログでは自分史を少しずつ紹介したり、日々の生活を記していく予定です。
1人でも多くのUCMD患者さんとブログを通して知り合えたり、病気の認知度向上に繋がったら幸いと思っております

「今できること~ウールリッヒ型筋ジストロフィー~」

先日、海老原さんの本を読み何かしなくては!という気持ちに駆られています。「ウールリッヒ」で検索すると妹のいろんな画像が出てきてビックリしました。小さい頃の画像や自撮りまでいろいろ(笑)妹ばかり出てくるという事は、それだけ情報が少ないという事なのかなと思います。幸い彼女はいろいろな所に記録を残しているので、少しづつですがここでも参考になる事がありましたら書いて行きたいと思います。

★「UCMDの会

ウールリッヒの患者会のHPです☆定期的に勉強会をし情報交換、啓発、研究促進を目的としています。

★「妹の生い立ち

妹の過去の記録や母から聞き取った事を書いています。リハビリや進学等、誰かの参考になれば幸いです。

★nh fleurのブログです。2016年までは妹が書いていました↓日常生活についても書いていますので、ご参考までに。
・「nh fleur yahooブログ」2009.6〜2011.11
・「nh fleur2011.11〜2019.4

**お時間がございましたら**
**応援ポチお願いします**

にほんブログ村 ハンドメイドブログ リバティ生地・リバティ小物へ
にほんブログ村

.。・❁*▫.゜・*⋇▫⊱∗゚:ღ。ღ:゚∗⊰
n✳︎h fleur in ミンネ
ショップはミンネに移店しました。
リバティの通園バッグ等、オーダーも承ります。気になる方はお気軽にご連絡下さい。
nh.fleur@gmail.com
.。・❁*▫.゜・*⋇▫⊱∗゚:ღ。ღ:゚∗⊰

 

コメントする

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です