障害は私の特徴の一つでしかない。~わたしが障害者じゃなくなる日~

尊敬する海老原さんの「わたしが障害者じゃなくなる日」が発売されましたわーい☆

海老原さんとは

海老原宏美さんは妹の友達(というか憧れの先輩)で、私は妹と居てお知り合いになりました。アクティブで聡明で優しくてカリスマ性の塊です。本職の他にも講演会、TV出演、執筆など幅広い分野でご活躍されています。

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1歳半で脊髄性筋萎縮症(SMA)と診断され、3歳までの命と告げられる。車いすを使いながら小学校、中学校、高校と地域の普通校に通い、行く人に声をかけて移動のサポートをお願いする「人サーフィン」を身につける。大学進学を機に24時間介助を受けながらの一人暮らしをスタート。2002年からは自力での呼吸が難しくなり人工呼吸器を使って生活をしている。現在、障害者の自立を支援する「自立生活センター東大和」理事長。「わたしが障害者じゃなくなる日」より

妹と同じく、学生時代を車いすで普通の小学校~大学まで進学し、介助は母の他に友達の助けを借りて通っていました。病名は違いますが、生い立ちが少し似ています。

驚きのエピソードを多数お持ちの海老原さんですが、中でも高校卒業後の韓国旅行の話は何度聞いても衝撃をうけます。旅行というか日韓共同開催のワールドカップを目前に、韓国のバリアフリーの実態調査をする為にプサンからソウルまで512kmを歩く企画に参加した時の事です。距離にも驚きですが、宿泊はなんと野宿です!しかもお風呂は公園の水道を浴びると言う信じがたい旅。ご本人は楽しい1カ月だったと振り返っていらっしゃいますが、障害の有無抜きに凄い話だと思いました。

妹も中学生の時から友達と電車に乗り、お台場までV6のサイン会に行く等かなりアクティブな方でしたが、海外しかも野宿ってちょっとレベルが違いますね(笑

障害とは?

歩けない人、目が見えない人、聞こえない人は障害者ですね。しかし、お腹の大きな妊婦さんは?歩行困難になった老人は?眼鏡がないと見えない人は?と聞かれると、自分の思っている障害者の定義がよくわからなくなります。つまり、ちょっとした事で「障害」を感じる側にかわる可能性があるといういう事だと思います。

車いすでお出掛けをして、建物の入り口に階段があったら誰かに運んで貰うか諦めるしかないですね。車いすだと結構よくある話です。ここで大切なのは、その人に障害があって残念だねという話ではなく、スロープのないこの建物に問題であって、建物の方に「障害」があると考る事。スロープがあれば、小さい子ども、杖をついたお年寄り、ベビーカーも通れますね。「障害」を人の側にもって来るのではなく、社会に置くのが新しい考え方だと海老原さんはおっしゃってます。

↑これ、妹もよく普通にしているだけなのに「がんばってるね!」と言われていました。よく分からないからその様に言うしかないのでしょうか。身近に車いすの人がいないと分からないですよね。

確かに、外出する時はスロープ探したり、お店に入れなかったり、事前にトイレの場所を調べたり、持ち上げてくれる人を探すなど頑張らないといけない事があるのは事実。

しかしこれは車いすの人にかぎらず、妊婦さんも、お年寄りも、子ども等多くの人に少なからずある問題。

車いすだからいつも頑張っているわけじゃないし、障害となる事があれば解決し、誰もが頑張らずに普通に生活できる社会がベストですよね。

合理的配慮、人権、尊厳死など難しい問題も後半で取り上げていますが、ビックリするほど優しい言葉で書かれています。小学校中学年なら一人でも読めるかも。イラストも多く可愛くて明るい雰囲気です。

障害のある人を念頭に書かれていますが、どれも少数派の人やいじめ等生きづらさを感じている人にも通じる問題だと思います。

障害は私の特徴の一つでしかない

海老原さんは「車いすも人工呼吸器も私の特徴の一つでしかない」とおっしゃています。そんなの当たり前の事ですが、目に見える障害があると一括りにされがちですよね。

妹も車いすに乗っているので「バスケやってるの?」とめちゃくちゃ聞かれてましたが、車いすの趣味=車いすバスケではないです(笑)

車いすに乗ってる人も、理由は千差万別。妹はウールリッヒと言う筋疾患で歩けない為に車いすを使っていました。ケガの人、長時間の歩行が困難なお年寄りも使うし、理由はいろいろですよね。

一括りにしてしまうのは、やはり身近にそういう人が居ないからでしょうか。海老原さんはどんな障害を持った人も合理的配慮の元、一緒に生活していく事の必要性を説いています。合理的配慮と言うと難しく感じますが、その人にあった対応をすること。例えば運動会で6年生と1年生が走る距離が違うのも合理的配慮。

妹も海老原さんと同じく、運動会や遠足、修学旅行など全て参加していました。そこには自然な合理的配慮があったのだと思います。

※妹の幼稚園の時の事が書かれている記事です。→「幼稚園の運動会」ご参考までに★

障害者は実は沢山いるし自分も妊娠、老化、ケガ等ちょっとした事で障害を感じる立場に変わります。つまり他人事ではなくて普段からどんな人も一緒に生活し、誰でも普通の生活ができる社会を作っていく事が、今は障害を感じていない私達にとっても大事な事ではないかと思いました。

お子様に夏の読書感想文におススメですよ( ̄▽ ̄)

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